14 августа 2023
У Юлии бесценный опыт, он основан на жизненном опыте, на опыте прохождения и встречи с собственной болезнью. Сама поддерживала людей, выступала, в роли равного консультанта. Впоследствии выучившись, став профессиональным психологом, Юлия организовала пациентскую организацию, которая помогает людям сейчас бороться с онкологическими заболеваниями.
Поэтому у нас много вопросов не только как к руководителю организации, а как к человеку, который сам встречался с болезнью. До болезни были ли какие-то мысли о том, что она может возникнуть? И как большой путь от пациента до руководителя пациентской организации выстраивался? Как пришло осознание, что не только болезнь есть в твоей жизни, но и помощь другим людям?
Онкофобия у меня конечно была. Когда я узнала свой диагноз, в начале своей болезни, это был шок, как у всех онкопациентов, я прошла по всем стадиям принятия диагноза. Конечно это была огромная онкофобия в начале болезни, потому что у нас очень мало релевантной вообще и правдивую информацию о том, как лечатся онкологические заболевания. У нас у всех есть картинка лечения больных лейкозом и или какие-то не знаю киношные кадры, когда все умирают и когда нет никакого избавления от этой болезни Но чем больше я в теме, тем больше я оптимистичнее. Я оптимист. Конечно, сейчас есть разные возможности лечения рака и как равный пациент (у меня был рак молочной железы) я про это рассказываю на своих группах. Ну и также мы пытаемся и участвуем в конференциях, узнаём что-то новое про лечение и также пытаемся делиться этой информацией. Если сказать про мой путь, то конечно никакой осмысленности в нём поначалу, когда только я узнала свой диагноз, или вообще какой-то идеи, что когда-то будет организация или когда-то я буду психологом,у меня вообще не было.
Но мне в начале своего пути очень повезло. Потому что мне одновременно дали номер телефона хирурга, с которым мы прошли весь путь, а второй номер телефона психотерапевта, с которым мы полтора года провели вместе. Он внес огромный вклад в мое излечение и мой путь. Мы с ним много беседовали и я думаю это была часть терапии и использования метода логотерапии Франкла, когда в любом опыте мы ищем смысл. В моем личном опыте, травматичных переживаниях, мы тоже нашли смысл. Смысл был в том, что мои собственные переживания от узнавания диагноза и до вхождения в ремиссию, кому-то он станет очень полезен и принесет надежду.
Дальше попутный ветер нёс меня в сторону психологии, потому что мы встречались с группой пациентов, у нас стали возникать вопросы, у меня лично возникли собственные эмоции, вопросы, задачи, которые я не знала как решить, и потребовались знания, и поэтому я пошла за психологическим образованием, стала учиться и приобрела какую-то базу, понимание про человеческую психику, про вот адаптивность и про всё остальное. Так что вот у меня можно сказать путь от совершенно бессознательного до осознанности. Сейчас он конечно меня очень вдохновляет и ветер по-прежнему дует в мои паруса.
Когда ты заболела, как реагировали близкие? И вообще, есть ли у тебя люди в окружении, которые боятся рака, и твоя болезнь стал для них только подтверждением, что его нужно бояться, или наоборот им помогло то, что ты болеешь и преодолеваешь, им это помогло самим как-то справиться со своими страхами?
У меня очень поддерживающая семья, друзья. Мне кажется, что начало своей деятельности я могу посвятить им, потому что только благодаря их поддержке у меня появились такие даже не то чтобы моральные обязательства, какая-то необходимость помочь кому-то еще, потому что мне очен помогали. Про то что пригодился ли мой опыт им, не знаю, но точно мы стали всей семьёй сильнее сплоченнее. Мой путь дал многим дал возможность переоценить вообще свою жизнь, свои вот какие-то ценности в жизни.
Вокруг тебя есть люди, которые боятся рака, боятся заболеть?
Мне кажется, что есть. Это не связано с моими друзьями или с родственниками, потому что мы знаем, общаемся. Я часто встречаю людей, с которыми мы эту тему обсуждаем. КЯ сама, коме того, что работаю в пациентской организации, я пишу статьи на тему онкофобии, потому что я считаю, что только информация, только живые примеры людей могут снять эту стигму.
Как по твоему опыту сколько в болезни онкологии психологической составляющей. То есть не только анализы, но сколько самоубеждений, переживаний – сколько в этом психологического?
На мой взгляд очень много. И чем больше я общаюсь с людьми, тем больше я могу сделать эту зависимость. Но честно говоря пока нет медицински доказанной прямой связи между психологическим состоянием и вот тем, что ты заболела раком. Сейчас есть такая поддерживающаяся теория о том, что рак возникает когда очень много факторов одновременно у человека происходит: это снижение иммунитета, это скорее всего какой-то психоэмоциональный фактор, это возможно какая-то болезнь, какое-то наличие воспаления, какие-то неблагоприятные факторы То есть, насколько я знаю, есть такая теория. Но если мы коснёмся меня и всех людей, с которыми я общаюсь в нашем обществе, это однозначно психоэмоциональный фактор имеет огромное-огромное значение.
Как не проваливаться в страхом заболеть?
Самое главное я хотела бы разделить понятия. Почему этот возникает страх: из-за тревожности за какую-то информацию, которая существует и кажется, что, например, если мы говорим про онкопациентов, нужно понимать что уровень переносимой тревожности им необходим, потому что с ним можно осознавать, что в моём организме я чувствую, что что-то происходит, это меня тревожит, значит я должен пойти и сделать дополнительные проверки или прийти на плановые проверки и следить за своим здоровьем. Значит я должен профилактически соблюдать некие рекомендованные меры, которые рекомендовал мне врач.
Вот такая тревожность помогает заботиться о своём здоровье и делать какие-то шаги на профилактику, на чекапы и так далее. Если говорить о какой-то неуправляемый тревоге, даже страхе, нужно разговаривать или с психологом, или самому как-то проговаривать: а с чего я конкретно боюсь. Обычно это мысли связаны с нереальным вымышленным такими-то объектами, невысокой информированностью о раках. То есть как правило ты оцениваешь состояние своего здоровья.
Ты знаешь, что происходит с ним, ты знаешь что ты сделал последние чекапы, если это необходимо или сделал профилактические чекапы, если мы говорим про взрослых женщин, которые должны каждый год делать профилактически себе маммографию. Тогда как-то идти в эту сторону, разговаривать про это с собой, с психологом возможно. Я так еще думаю, откуда ещё возникают такие большие тревожности: когда, например, у женщин меняется гормональный фон яичников и некоторые женщины очень сильно зависит от этого гормонального фона, и у них возникают панические какие-то вещи, но это тоже решаемый вопрос – решается походом к врачу, терапевту. Есть смысл управлть этим страхом.
Люди вокруг тебя и которым ты помогаешь сейчас, что вас держит вместе, что вас объединяет?
Однозначно общие переживания по поводу диагноза, потому что онкопациенты могут понять друг друга с полуслова, с полу эмоции. Я думаю что также нас объединяет вместе переоценка ценностей, потому часто онкопациенты делают ранжирование целей, приоритетов, ценностей. Очень многие вещи уходят на задний план. Я имею в виду больше материальные вещи, они не становятся такими неактуальными, и это сближает, потому что мне кажется что у онкопациентов есть понимание, что вообще реально, имеет ценность. Чтобы все об этом задумывались, мы все думали о смерти и мы все думали о том, что после нас остаётся и что с нами остаётся, что для нас самое ценное. Мои личные ценности – мои дети, муж, родители. И в принципе это базовые ценности-мелочи, которые наполняют меня, радуют ежедневно.
Мне кажется, что у всех пациентов, которые прошли лечение такой тяжёлой болезни, у всех есть такое понимание и это тоже конечно сближает, нас как-то объединяет на тему. То, что реально в жизни важно.
Ну какая поддержка нужна была тебе как пациенту и какие выбрали вы виды поддержки в своей организации? Ты же не собираешь деньги на лечение. Как помогаете вы друг другу?
Мы сразу решили, что мы не будем собирать деньги, потому что для меня очень важна правильность сбора. Я не медик, я не понимаю какая помощь нужна. Не будучи экспертом в этом вопросе очень опасно этим заниматься. Для меня опасно. С точки зрения эмоциональной психологической поддержки, со временем просто информационной, я считаю важно помогать именно этим.
Мы для себя выделили следующие направления деятельности, то есть мы однозначно помогаем информацией: мы рассказываем как равные консультанты. У нас в обществе есть разные типы рака и поэтому равные консультанты рассказывают пришедшим людям как происходит лечение и в принципе про побочные эффекты, вообще рассказывают про свой опыт, это такая информация от пациента к пациенту. Вторая информационная помощь: это коммуникация с врачами. Мы присутствуем на медицинских конференциях, нас зовут на эти конференции, мы пишем им, просим ответить на накопившиеся вопросы. Мы приглашаем экспертов не только медиков, но и психологов, реабилитологов и вообще всех участвующих в лечении. Всех. кто помогает легче выйти из болезни, мы всех зовём на наши лекции и встречи. Делаем много в информационном ключе.
Вторая часть – психоэмоциональная. Причем мы разделили ее следующим образом: психологическое - это у нас есть волонтёрское движение психологов, мы приглашаем себе волонтёров-психологов, чтобы у человека, который заболел онкологическим заболеванием, была возможность поговорить с психологом, потому что не у всех есть деньги, а мы стараемся, чтобы психологическая помощь была ближе к каждому пациенту. И вторая вещь - это группы поддержки, которые я веду уже 5 лет и которые я очень люблю и они меня вдохновляют неимоверно. Живые беседы стараемся закончить надеждой. Надежда – один из бесплатных и очень эффективных пилюль, Мне кажется, что если у тебя есть надежда, внутренняя сила справляться с побочками, что ты хочешь вылечиться - это половина успеха. Нас врачи подбадривают, они говорят, что такой настрой, устойчивость, желание быть здоровым, такая хваткость жить очень много значит в лечении. Потому что очень сильно переживать и побочки переносить плохо, и не знать как собраться, но мне кажется, что когда у тебя есть цель, когда у тебя есть такая вот твёрдость, то легче переносить. И ещё то, что мы делаем - мы пытаемся найти эмоции, мы организовываем праздники, выезды какие-то творческие мастер-классы арт-терапии. Для того, чтобы наполниться. Потому что болезнь конечно требует огромных эмоциональных сил, в её нужно вложиться, и чтобы эти силы были, нужно откуда-то их брать, постоянно наполняться. Для таких наполнений, для того, чтобы просто посмеяться, организовываем различные мероприятия, легкость, веселье. Чтобы можно было черпать легкость. С ней легче идти дальше. Ты вспоминаешь как ты веселился вчера, размахивал своим париком, например, танцевал что-то.
Спасибо, это очень вдохновляюще. И мне кажется это может поддержать тех, кто сейчас борется с болезнью. Интересный вопрос про подбадривающих врачей. Как легче вести коммуникацию с врачами, которые, понятное дело заняты, не всегда находят время и слова, как пациенту легче выстроить коммуникацию, чтобы было не страшно лишний раз к врачу обратиться.
Мы для этого и существуем, чтобы быть прокладкой между врачами и пациентами, потому что действительно врачей большей частью очень сильно загружены и мы понимаем, что ответ, например «что мне делать при такой-то побочке какой-то простой или эта побочка нормально или ненормально», это сильно много забирает у них времени, и конечно мы пытаемся эту часть упростить (скажем так, чтобы проговаривание каких-то вещей как равные консультанты, это немножко снимает вопрос). Если говорить про коммуникацию с врачом, то мне кажется (может быть я сейчас скажу какие-то такие вещи которые врачи не поймут), что очень важно иметь доверие врачу: я доверяю его компетентности и я доверяю его мнению. Важно довериться и исполнять его рекомендации.
Мы советуем обязательно писать список вопросов, которые накопились вот за это время что не было встречи с врачом. И по возможности не растрачивая драгоценное время их задавать. Я лично записывала ответы, я терялась, волновалась, тревожилась. Я ответ записывала. Это означало, что я уважаю его время и в то же время желаю получить информацию. Для меня было принципиален этот контакт с врачом, желание его дать мне информацию и благодарность ему за то, что он мне давал информацию. Я верила, что у меня самый лучший протокол для моего рака.
Это очень круто. Что ты посоветуешь тем, у кого не так легко складывается эта история. То есть разные врачи: кто-то что-то резко сказал, как себя поддержать? Когда от врача столько зависит, но с врачом не так просто построить коммуникацию?
Мне кажется, что здесь важно разделить что вы хотите от врача. Потому что врач он не психолог: врач конечно учитывает эмоциональное состояние, но к сожалению ситуация такова, что сейчас врачам просто и некогда на это внимание обращать внимание. Нет того протокола общения с пациентом, чтобы обращать внимание на психоэмоциональное состояние пациента и как правило много что говорится ранящего для пациента.
Если говорить о том, как от этого уберечься Ну во-первых быть информированным пациентом однозначно, знать про своё заболевание, знать протокол своего лечения. Если есть какие-то сомнения, я советую брать второе мнение, второго врача, потому что кроме доверия врачу нужно быть информированным пациентом, понимать что с тобой происходит. Что происходит с твоим телом, потому что всё-таки ты сам несешь ответственность за состояние своего здоровья, какое-то свое лечение.
Я говорю, что обязательно нужно искать поддержку. Если нет психолога, искать пациентскую организацию или искать в рамках консультантов. Просить помощи семьи, чтобы поддержали во время разговора с врачом.
Просить помощи – это нормально. Надо понимать, что самое главное - это наше здоровье и мы на первом месте вот в данном заболевании, поэтому мы должны сделать так, чтобы вылечиться и сделать себе такую среду, чтобы мы могли вылечиться. Эмоциональный фон – это важный момент, который позволяет нам вылечиться.
Юля, где черпаешь вдохновение, чтобы поддерживать других людей, которые боятся рака?
В жизни много бесплатных вещей: это солнце, лето, цветы, море. Для мея сейчас мир стал ярче. Стала больше замечать: времена года стали ярче.
Важно конечно быть самому очень устойчивым и быть могущим это делать. Потому что иногда есть вероятность уйти жить чужой жизнью, это кстати то что мы обсуждаем с родственниками или близкими заболевших. Очень важно поддерживать свой ресурс, важно понимать, что если ты не справляешься поддерживать своего близкого, значит надо ещё брать помощь,чтобы не было двух заболевших в одной семье, искать опять какой-то ресурс, который тебя может тнаполнять. Меня мои дети наполняют. Я думала, что если я сегодня закрою глаза, завтра я не смогу открыть, я тогда никогда не увижу закаты/ рассвет, я никогда не увижу как растут мои дети. Это было очень важным для меня. Я схватилась за это. Я поняла, что я очень хочу и посмотреть, как мои дети будут расти каждый день и посмотреть вообще что-то новое в жизни, и честно скажу жизнь меня не разочаровывает.
А если говорить про наполнение собственное. Я всё время представляю свою путь как такую метафору: я - сосуд, в нем вода и камни (мои мысли, информация, размышления, работа над собой) и чем больше я камешков складываю в свою воду, в себя, тем выше поднимается вода и сосуд как будто выше. Мне всё время хочется подкладывать этих камешков Я с удовольствием учусь дальше и психологии, и узнаю что-то новое, и это меня тоже очень сильно наполняет. То есть моя деятельность заставляет меня самосовершенствоваться, саморазвиваться, искать информацию.
Поэтому такое ощущение что иногда не я поддерживаю группу, а группа как бы толкает меня куда-то,в какие-то новые встречи, новые знания. Это тоже даёт очень-очень много энергии, потому что это так интересно узнавать новое.
Почему люди так боятся именно онкологии? Хотя вот в действительности болеют разными болезнями: гриппом, теми же сердечно-сосудистыми болезнями. Почему боятся именно онкологии больше всего?
Потому что действительно у нас есть старые данные о лечении рака в 60-70е годы, когда в большом процентном отношении рак был смертельной болезнью. Но не все знают, что медицина сильно шагнула вперед. Я могу дать прямое чёткое подтверждение, что когда я лечилась, на мне испытывали какие-то новые средства, а сейчас эти средства введены уже в протокол То есть это медицина шагает семимильными шагами вперёд, поддерживает. Даже сейчас уже на четвёртой стадии рака есть поддерживающие препараты, поддерживающие химия – паллиативная. Но человек продолжает жить и даже состояние у многих очень хорошее. Поэтому недостаток информации очень сильно кормит наши страхи. А второе – это такое двоякое свойство рака. Мне кажется, что если даже ситуация, когда обнаружили рак, достаточно безнадёжная к выздоровлению или к излечению, или как-то вот сдерживанию рака. .. это где-то около конца жизни, это очень пугает. Многие мне говорят, что мы не хотим быть беспомощными и мы не хотим умирать так долго, - это очень пугает.
Из моей практики, мне кажется, что если посмотреть под другим углом, то рак даёт нам время. То есть очень многие болезни проходят стремительно, например, вот мы же никогда не слушали о кардиофобии, хотя сердечно-сосудистые заболевания по-прежнему стоят по случаям смертности на первом месте и от них гораздо больше умирают, но никто из нас не знает о кардиофобии.
Страшно, что ты будешь умирать в мучениях и длительный период. Но этот длительный период дает доделать дела. Если это действительно безнадежно для лечения, можно объединить близких, сказать как ты на самом деле любишь, довести все важные финансовые дела, оформить завещательные документы. Это сложный период. Нам кажется, что лучше свет будет сразу выключен. Но лучше сделать что-то важное и значимое в это время.
Я хочу пожелать - не сдавайтесь и не слушайте никого. Верьте в свою судьбу, надейтесь, это очень важно. Не убивайте у себя надежду, даже если вам все вокруг говорят, что всё у вас безнадёжно и плохо. Надейтесь, это очень-очень много даёт сил и я могу рассказать, например из своего опыта, у нас в обществе женщина у которой четвёртая стадия, она уже паллиативная, и когда она появилась в нашей группе, ей сказали, что ей осталось максимум 3 месяца. Ну вот она с нами уже год! Она купила себе недавно новую сумку, новые ботинки.
Я говорю, что жизнь продолжается, живём дальше! Мне кажется надежда - это то, что действительно очень сильно и поэтому верьте, живите, ищите эмоции и не сдавайтесь!
Благотворительный фонд «Онкофонд.ру» Copyright © 2017-2022
