27 февраля 2019
Жизнь человека с раком гортани – это череда непростых решений. Это прохождение через несколько узловых моментов. Чаще всего опухоль находят на 3-4 стадии, когда единственным методом лечения становится удаление гортани. Треть диагностированных пациентов отказывается от калечащей операции и умирают в течение одного года. Даже ради продления жизни трудно решиться потерять естественную возможность говорить. Для части пациентов она равнозначна самой жизни.
Жизнь тех, кто решился и прошел через операцию, кардинально меняется. Человеку нужно принять своё молчание и все разрушающие последствия нового состояния от невозможности привычно объясниться в самых обыденных ситуациях до потери работы и невозможности найти новую. Для многих пациентов с раком гортани – это тяжелейший период жизни. До того момента, пока они не решаются на операцию по установке голосового протеза. Но даже это решение не дается просто, потому что государство обеспечивает замену протеза всего раз в два года, но по факту его придется менять чаще. А значит, в большинстве случаев покупать самому достаточно дорогой для инвалида, живущего на пенсию, протез. Ситуации, когда по финансовым причинам пациент выбирает молчание вместо восстановления голоса, не редкость. Впрочем, ещё не редкость и такие случаи, когда человек даже не знает о существовании такой возможности.
Когда встречаешься с пациентами с раком гортани, которые смогли пройти все эти сложности, охватывает искренняя радость за таких людей. Их историями хочется делиться, чтобы вдохновлять и остальных.
Ирина Аралова и Екатерина Ананьева, руководитель Фонда Голос за Жизнь
Ирине Араловой сейчас 54 года, и она в ремиссии уже 13 лет. Операцию по удалению гортани и голосовых связок Ирине сделали в декабре 2006 года в Первом онкологическом диспансере на Бауманской. Первые два года после операции стали самыми страшными и тяжелыми - проведенными в молчании. «Я всегда была болтушкой, и для меня это был шок!» - говорит Ирина.
Я всегда была болтушкой, и для меня это был шок.
Она старалась меньше выходить из дома, потому что было сложно даже в самых элементарных ситуациях в магазине, транспорте и в поликлинике. Ситуация осложнялась еще тем, что дочке Ирины на момент операции было 5 лет. Нужно было как-то общаться, а на следующий год повести ребенка в первый класс. Дочка очень быстро научилась читать и писать, чтобы общаться с мамой. Они писали друг другу на листе бумаги.
Ирина с дочерью Светой, 2013 год. Фото из семейного архива.
Сейчас Света учится на 3 курсе медучилища, хочет стать врачом
Только спустя два года после операции Ирина совершенно случайно узнала, что в московской онкологической больнице №62 делают операции по восстановлению голоса с помощью голосового протеза. Она не раздумывала ни секунды.
Я снова стала полноценным человеком!
Врач 62 больницы, которая впоследствии и восстановила Ирине голос, Елена Николаевна Новожилова поддержала её словами: «Вы – молодая женщина, у вас ребенок. Конечно, вам нужно говорить!». Назначили дату операции. В августе 2008 года Ирине установили голосовой протез, после чего началась совершенно новая жизнь. «Я снова стала полноценным человеком», - делится воспоминанием о своей непередаваемой радости Ирина. Она так соскучилась по разговорам, что использовала любую возможность поговорить.
Но самым важным для Ирины Араловой стало делиться знаниями о том, что жизнь после удаления гортани может быть полноценной: «Когда я ходила в диспансер, людей чуть ли не на руки хватала и рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать. Нашла в «Одноклассниках» группу, где женщины общались после такой операции, стала им писать: есть возможность поставить протез, говорить. Они там молодые все и молчат»!
Когда я ходила в диспансер, людей чуть ли не на руки хватала и рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать.
Сейчас Ирина периодически подрабатывает курьером и развозит голосовые протезы. Она с радостью объясняет и показывает как можно говорить с помощью протеза, и что это не просто возможно, но и жизненно необходимо. Что это возвращение качества жизни на практически прежний уровень в плане общения с окружающими. Одна возможность позвонить по телефону дорого стоит.
Пациенты с удаленной гортанью, находящиеся в ремиссии, создали хор и вместе поют.
Во всех начинаниях их всегда поддерживает доктор Елена Николаевна Новожилова
Ирина активный участник сообщества пациентов с раком гортани. Они общаются, ездят вместе отдыхать, участвуют в конференциях и даже создали хор. Чтобы петь.
Важно помогать проходить пациентам с раком гортани через сложные моменты их жизни. Потому что качество жизни порой равнозначно самой жизни. Чтобы больше людей имело возможность выйти из зоны молчания, мы открыли сбор на покупку голосовых протезов.
Читать по теме:
Благотворительный фонд «Онкофонд.ру» Copyright © 2017-2022
